Vivendo com uma criança com doença crônica ou deficiência

Publicado em 11 de fevereiro de 2019

Nosso filho tem uma doença crônica ou deficiência. Como podemos ajudá-lo a aprender a viver da melhor maneira possível com sua condição?

Quando você descobre que seu filho tem uma deficiência ou uma doença crônica, a notícia é muitas vezes inesperada e pode parecer devastadora. Muitas famílias experimentam um sentimento de impotência no começo com a perspectiva de lidar com uma doença crônica, problema de saúde ou deficiência e muitas vezes se sentem muito estressadas em enfrentar um futuro cheio de incógnitas.

Como primeiro passo, é importante que você tente compreender as necessidades especiais de seu filho e descubra o máximo possível sobre sua condição e seu cuidado. Quanto mais informações pais e filhos tiverem, menos assustadores serão o presente e o futuro. Conhecimento é capacitar. Pode ajudar você e seu filho a se sentirem mais no controle da condição e do impacto e dos efeitos na vida de seu filho e em sua família.

As informações também ajudarão você a planejar, orientar e defender seu filho. Com o tempo, você pode ensiná-lo (se possível) a administrar sua própria condição e aprender a ser seu próprio defensor através dos sistemas de saúde e de educação pediátrica e de adultos potencialmente complicados.

O tipo de informação que você transmite ao seu filho deve ser apropriado para a idade e habilidades de desenvolvimento do seu filho. Você pode avaliar isso melhor ouvindo as perguntas dela.

Estudos mostram, por exemplo, que crianças em idade pré-escolar tipicamente consideram a doença como mágica: uma criança, quando perguntada “Como você melhora com um ataque de asma?” Simplesmente respondeu: “Não chore”.

As crianças pequenas que têm diabetes podem, às vezes, acreditar que a doença é causada pelo consumo excessivo de doces. Algumas crianças acreditam que ficaram doentes e foram hospitalizadas como punição por não ouvirem a mãe ou o pai.

Começando por volta dos 10 a 12 anos, as crianças começam a compreender as formas complexas pelas quais as coisas podem causar ou ser um fator em uma doença ou deficiência. Na quarta série, as crianças tendem a acreditar que os germes causam todas as doenças. Essas crianças mais velhas podem ser capazes de compreender informações mais factuais sobre sua condição.

Lembre-se de que, à medida que as crianças crescem, aumenta sua capacidade de compreender as informações e assumir a responsabilidade por seus próprios cuidados. Todos os anos, alguém deve verificar o que a criança entende sobre sua doença ou deficiência, preencher as lacunas e corrigir as informações que ele não entende corretamente. Com demasiada frequência, as explicações e detalhes sobre a condição discutida com uma criança e um jovem param no momento do diagnóstico.

O estresse é uma parte da vida. Isso nos motiva a ter sucesso, mas também pode interferir nas alegrias e realizações da vida. Crianças com doenças crônicas e deficiências geralmente lidam com mais estresse do que outras crianças. Por exemplo, eles podem ter que lidar com um corpo imperfeito, hospitalizações frequentes, injeções dolorosas, cirurgia ou até mesmo morte prematura.

Uma criança com doença renal que requer diálise três vezes por semana tem períodos regulares e repetidos de estresse para resolver. Uma criança com câncer, que deve passar por quimioterapia repetida, muitas vezes tem que administrar os medos e ansiedades de cada tratamento futuro. Uma criança com epilepsia pode se sentir ansiosa com a possibilidade de ter outra convulsão.

Infelizmente, não há maneiras simples de ajudar seu filho a evitar essas tensões. Sugestões para reduzir o impacto negativo ou os efeitos desses estresses em seu filho:

1- Ouça seu filho: Se ele está sentindo tristeza, frustração ou raiva, é útil para uma criança expressar essas emoções. Uma criança deve sentir que ela pode compartilhar seus pensamentos e medos com você livremente e sem você exagerar ou ficar chateado. Pergunte como ela está se sentindo se seu filho não diz nada. Esteja disponível e de suporte. Ouça não apenas o que seu filho diz, mas também tente ouvir o que não foi dito;

Informe seu filho sobre o que está por vir. A ansiedade é frequentemente baseada no desconhecido ou em crenças imprecisas sobre o futuro. Descubra o que seu filho faz e não sabe. Explicar exatamente o que acontecerá durante uma próxima consulta médica ou visita ao hospital; se você não puder responder a todas as perguntas de seu filho, converse com o médico. Não exponha uma criança a um procedimento assustador, a menos que ela tenha sido informada sobre isso antes do tempo. Conversar com outras crianças que passaram pelas mesmas experiências pode ser muito útil;

2- “Ensaiar” pode ajudar as crianças a lidar com novas situações que parecem assustadoras. Muitos hospitais agora podem providenciar que as crianças passem algum tempo na ala das crianças antes de se submeterem a cirurgias ou outros procedimentos. Essas visitas podem deixar claro para as crianças como é o ambiente hospitalar e o que esperar;

3- Incentive o seu filho a passar tempo com outras crianças com uma doença crônica ou deficiência que seja igual ou semelhante à condição do seu filho;

4- Fale com frequência sobre a doença ou condição para que seu filho se sinta confortável em ser aberto sobre isso;

5- Enfatize os pontos fortes do seu filho e apoie os esforços para desenvolver novos pontos fortes – as coisas que ela pode fazer bem, apesar da condição;

6- Ajude seu filho a sentir que ele pode estar no controle de alguns aspectos de cada evento ou situação relacionada à assistência médica. Tente encontrar opções que possam ser dadas a ele, como de qual braço extrair sangue, quando ocorrerá um procedimento ou que recompensa ele obterá por cooperar;

7- Ligue para o seu pediatra para uma consulta se tiver dúvidas sobre o humor ou comportamento do seu filho em casa ou na escola (ou seja, triste, ansioso, irritado, agressivo). Seu pediatra vai querer conversar com você e seu filho e determinar se ele precisa ser avaliado e tratado por um terapeuta ou conselheiro ou outro profissional de saúde mental.

Algumas crianças evitam aceitar mais independência e autogestão de sua condição. As famílias podem não querer, mas fomentar a dependência, porque acham mais fácil manter a responsabilidade pelo cuidado da criança, em vez de ensinar a criança a realizar determinadas tarefas e confiar nela para fazê-lo. Além disso, algumas crianças podem gostar de ser objeto da atenção especial de seus pais. Eles podem gostar de ter certas tarefas executadas para eles e podem resistir a assumir responsabilidade.

É fundamental ajudar seu filho a aceitar sua condição de saúde e aceitar a responsabilidade de desenvolvimento e idade apropriada para cuidar de si mesmo. Tente não privar o seu filho da importante e gratificante experiência de dominar as tarefas do dia-a-dia; instila orgulho e autoconfiança que o preparam para a vida adulta. Elogie seus esforços em assumir responsabilidade e aplauda-se por ter a sabedoria e a coragem para deixá-lo dar esses passos muito importantes.

As habilidades de autogerenciamento também devem ser mais formalmente avaliadas e incentivadas em jovens a partir dos 14 anos de idade com o pediatra de seu filho. Os jovens devem ajudar a desenvolver um resumo médico compartilhado e um plano de atendimento de emergência com seus prestadores de serviços de saúde e desenvolver vínculos com quaisquer apoios comunitários necessários. Os pais e os jovens também devem começar a abordar questões de tomada de decisão legal e tutela, conforme apropriado, com seus provedores a partir dos 16 anos de idade. Os jovens e as famílias também devem perguntar sobre opções para provedores de cuidados de saúde para adultos e o processo de transferência de cuidados.

Discuta qualquer uma das suas preocupações e quaisquer limitações com o pediatra do seu filho. Usando a opinião do seu médico, desenvolva algumas diretrizes para restrições sensatas, se necessário, ao mesmo tempo em que incentiva seu filho a participar de uma diversidade de atividades e ganhar mais responsabilidade por seu cuidado. Os pais precisam reconhecer as necessidades de mudança de seus filhos e planejar para eles. Também é importante que os pais sejam educados e atualizados sobre a doença ou deficiência de seus filhos e sobre novos tratamentos e seus efeitos.

A maioria das crianças com doenças crônicas ou deficiências se saem bem na escola, desenvolvem-se adequadamente e atingem seus objetivos da mesma maneira que as outras crianças. A maioria é de crianças saudáveis ​​que por acaso têm uma doença ou incapacidade crônica. Embora a doença possa criar certas dificuldades, com o apoio de seus pais e outros serviços baseados na comunidade, conforme necessário, a maioria leva uma vida feliz, eficaz e empolgante e se transforma em adultos produtivos.

Autor: Dr. José Luiz Setúbal

Fonte: Fonte Comitê sobre Aspectos Psicossociais da Saúde da Criança e da Família (Copyright © 2014 American Academy of Pediatrics)

As informações contidas neste site não devem ser usadas como um substituto para o cuidado médico e orientação de seu pediatra. Pode haver variações no tratamento que o pediatra pode recomendar com base em fatos e circunstâncias individuais.

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