É hora de desistir de um único diagnóstico para o autismo?

Publicado em 17 de dezembro de 2018

Nos últimos meses estou me debruçando mais nos problemas do Transtorno do Espectro Autista (TEA). Tenho percebido neste período que há muita divergência, no Brasil e no Mundo de como lidar, tratar, diagnosticar e até como utilizar símbolos e identidades. Trago mais um artigo que mostra pontos de vista mais divergente da linha comum para nossa reflexão, é um texto baseado na opinião do Dr. Simon Baron-Cohen é diretor do Autism Research Center da Universidade de Cambridge, Reino Unido, e presidente da International Society for Autism Research.

Em 2013, a Associação Americana de Psiquiatria (APA) estabeleceu Transtorno do Espectro Autista (TEA) como um termo abrangente quando publicou a quinta edição do Manual Diagnóstico e Estatístico (DSM -5), o principal guia para taxonomia em psiquiatria. Ao criar esta única categoria diagnóstica, a APA também removeu o subgrupo chamado síndrome de Asperger que existia desde 1994.

Na reunião anual de 2018 da Sociedade Internacional para Pesquisa do Autismo (INSAR), haverá muita discussão sobre a terminologia diagnóstica: Apesar das muitas vantagens de uma única categoria diagnóstica, os cientistas discutirão se, para alcançar maior progresso científico ou clínico, precisamos de subtipos.

A APA criou um único rótulo de diagnóstico de TEA para reconhecer o importante conceito do espectro, uma vez que a forma como o autismo se manifesta é altamente variável. Todos os indivíduos autistas compartilham características essenciais, incluindo dificuldades sociais e de comunicação, interesses excepcionalmente restritos, uma forte necessidade de repetição e, muitas vezes, problemas sensoriais. No entanto, essas características centrais variam enormemente em como elas se manifestam e em quão incapacitantes elas são. Essa variabilidade fornece um significado do termo espectro, e o rótulo único de diagnóstico TEA abre espaço para essa variabilidade considerável.

O termo espectro também se refere à heterogeneidade no autismo. Existem enormes disparidades em muitas áreas, como o desenvolvimento da linguagem ou o QI, e na presença ou ausência de condições médicas e deficiências co-ocorrentes. Essa heterogeneidade também faz parte do que se entende por espectro. E algumas pessoas autistas também têm talentos muito evidentes. Esse é outro sentido do termo espectro, e o rótulo de diagnóstico único também abre espaço para essa fonte de diversidade.

Houve outros benefícios do rótulo de TEA: permite que o clínico descreva a pessoa sem enrijecê-la em um subgrupo rígido. Sua flexibilidade também permite que pessoas que já fizeram a transição entre diferentes subgrupos. E reduziu o risco de que os provedores de serviços pudessem excluir uma pessoa porque não atendiam aos critérios de elegibilidade com base em um subtipo rígido. Assim, o consenso entre os médicos é que a adição da palavra “espectro” foi útil e muito atrasada. A maioria dos médicos, portanto, considera útil ter a flexibilidade do rótulo único de diagnóstico muito amplo.

Entre os proponentes de um único rótulo de diagnóstico, há algum debate sobre se devemos chamá-lo de TEA (transtorno do espectro do autismo) ou CEA (condições do espectro do autismo). Isso ocorre porque algumas pessoas acham que a palavra “desordem” é potencialmente estigmatizada, e argumentam que a palavra “condição” é igualmente eficaz na sinalização de um diagnóstico médico. Mas deixando esse ponto de lado, muitos cientistas estão debatendo o que se perdeu quando os subgrupos foram descartados.

Uma das principais razões dadas pela APA para a eliminação da síndrome de Asperger (AS) foi que o diagnóstico não era confiável. Em retrospecto, podemos ver que diferenciar o AS do autismo clássico não era o problema. O problema era diferenciar o AS do autismo de alto funcionamento (HFA), um termo usado por alguns para se referir a pessoas autistas com um histórico de atraso de linguagem, mas com um QI na faixa média ou acima da média.

Curiosamente, o DSM- 5 já tem a opção de reconhecer subtipos, chamados de “especificadores”, e convida os clínicos a usá-los para capturar condições co-ocorrentes. Mas pode haver valor em reconhecer explicitamente subgrupos dentro do espectro do autismo, mantendo o conceito útil de especificadores. Um indivíduo pode ter autismo tipo 1 com TDAH ou autismo tipo 2 com deficiência de linguagem, por exemplo.

Haverá outros que argumentam que devemos apenas nos basear na biologia, não na psicologia, já que em outras condições médicas, como diabetes, subgrupos em tipo 1 e tipo 2, etc., é baseado na descoberta de diferentes fatores causais / mecanicistas, que têm diferentes implicações prognósticas ou terapêuticas.

“Eu não posso esperar para estar na reunião anual do INSAR 2018 este ano para ouvir os argumentos sobre se deveríamos dividir em subtipos o espectro do autismo e, em caso afirmativo, qual é a maneira mais útil de fazê-lo. E aprender sobre as últimas pesquisas científicas de ponta que podem ser aproveitadas para melhorar a vida das pessoas autistas e suas famílias.” Diz DR. Baron Cohen.

Autor: Dr. José Luiz Setúbal

Fonte: adaptado de Is It Time to Give Up on a Single Diagnostic Label for Autism?

Simon Baron-Cohen é diretor do Autism Research Center da Universidade de Cambridge, Reino Unido, e presidente da International Society for Autism Research.

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