Como doença crônica ou deficiência afeta uma família

Publicado em 14 de janeiro de 2019

O estresse de uma doença grave, condição crônica de saúde ou deficiência em uma criança muitas vezes causa problemas em uma família, particularmente se cada pai ou cuidador adulto tentar lidar com seus próprios medos e frustrações relacionados à condição crônica de saúde ou incapacidade sozinho e sem apoio.

Em alguns casos, mães e pais são consumidos com os cuidados de seus filhos com uma doença crônica ou incapacidade, à custa de quase tudo o mais em suas vidas. Nestas situações, os pais podem encontrar-se quase constantemente à procura de novas opções, lendo sobre tratamentos alternativos e pensando sobre o futuro. Eles podem se fazer perguntas como:

  • “Existe um medicamento melhor para o meu filho?”
  • “Vale a pena obter a opinião de outro médico?”
  • “Posso fazer mais?”

Demandas no pai.

Os pais podem sentir que as exigências sobre eles não têm fim (por exemplo, visitas ao consultório médico, preparação de refeições especiais). Os pais podem sentir-se constantemente cansados ​​e incapazes de encontrar energia para fazer qualquer outra coisa. O tempo gasto com um cônjuge e interesses e hobbies pessoais é frequentemente abandonado.

Como as famílias podem evoluir?

No entanto, as famílias também podem evoluir ao abraçar e amar uma criança com uma doença ou incapacidade crônica. Uma criança com problemas de saúde pode aproximar pais e outros membros da família. As famílias – especialmente aquelas que se comunicam abertamente – podem ser fortalecidas por experiências associadas ao gerenciamento do estado de saúde ou deficiência de seus filhos. Em muitos casos, o manejo da família da condição crônica de uma criança pode proporcionar-lhes uma sensação de coesão, missão, domínio e orgulho que constrói a resiliência da família.

Você não deve esperar ou tentar resolver todos os problemas familiares associados à doença ou incapacidade do seu filho sozinho. É importante não se isolar como pai ou cuidador de uma criança com uma condição de saúde crônica ou incapacidade. Médicos, psicólogos, assistentes sociais, terapeutas de família e pais de outras crianças com doenças crônicas e deficiências são recursos muito importantes para ajudar a lidar com problemas familiares. Peça por ajuda.

As redes sociais também podem ser fontes valiosas de apoio para você em sua comunidade, como grupos de apoio específicos à condição, grupos baseados na fé, família estendida, amigos, etc.

Saiba mais sobre este assunto:

Autor: Dr. José Luiz Setúbal

Fonte: Fonte Comitê sobre Aspectos Psicossociais da Saúde da Criança e da Família (Copyright © 2014 American Academy of Pediatrics)

As informações contidas neste site não devem ser usadas como um substituto para o cuidado médico e orientação de seu pediatra. Pode haver variações no tratamento que o pediatra pode recomendar com base em fatos e circunstâncias individuais.

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