Relatório Parcial: “Quais as principais necessidades das pessoas com Transtornos do Espectro Autista no Brasil?”

Publicado em 26 de julho de 2016

Confira o resultado obtido na pesquisa realizada pelo TEAMM (Therapeutic Education & Medical Monitoring). Você pode ficar surpreso!

Menino autista brincando com carrinhos

No começo do ano, divulgamos aqui no portal do Autismo & Realidade a pesquisa “Quais as principais necessidades das pessoas com Transtornos do Espectro Autista no Brasil?”, até mesmo pedimos ajuda aos nossos leitores, respondendo o questionário, no início da pesquisa.

No mês de Julho, recebemos o relatório parcial da pesquisa e gostaríamos de compartilhar! Confira:
 

RELATÓRIO PARCIAL: “QUAIS AS PRINCIPAIS NECESSIDADES DAS PESSOAS COM TRANSTORNOS DO ESPECTRO AUTISTA NO BRASIL?”

É com grande satisfação que nós da equipe do Ambulatório de Cognição Social “Dr. Marcos T. Mercadante” (TEAMM), do Departamento de Psiquiatria da UNIFESP e do Programa de Pós-Graduação em Distúrbios do Desenvolvimento da Universidade Mackenzie, em parceria com a Autism Speaks, apresentamos os resultados preliminares do projeto “Quais as principais necessidades das pessoas com Transtornos do Espectro Autista no Brasil?”.

O trabalho teve como objetivo mapear as principais necessidades e desafios enfrentados pelos familiares/cuidadores de pessoas com TEA do Brasil e de outros 5 países da América Latina que fazem parte da Red Espectro Autista Latinoamerica – REAL: Argentina, Brasil, Chile, República Dominicana, Uruguai e Venezuela.

O questionário foi amplamente divulgado através das redes sociais nos 6 países participantes por um período de 04 meses (dezembro de 2015 a abril de 2016) para preenchimento on-line. O levantamento de necessidades do cuidador averiguava informações demográficas da família, características particulares dos indivíduos diagnosticados, perfil dos serviços recebidos e percepção dos pais/cuidadores, incluindo o tema estigma.

Na América Latina foram finalizados 2.965 questionários, sendo 1.243 concluídos por familiares/cuidadores de indivíduos com TEA residentes no Brasil, superando a meta inicial de 1.000 famílias. Esse número representa 42% dos participantes do grupo REAL.

Entre os participantes brasileiros, a proporção de meninos e meninas afetados pelo transtorno foi de 5:1, sendo que a maioria tinha entre 7 e 11 anos. Em relação a média de idade das primeiras preocupações relacionadas aos sintomas de autismo, esta ocorreu aos 20 meses, sendo 57 meses a idade média em que o diagnóstico foi feito, em grande parte, por neurologistas e, em menor número, por pediatras.

Dos respondentes do Brasil, 77% se identificaram como sendo mães de pessoas com TEA, sendo alto o nível educacional dos participantes, uma vez que 34% possuía nível universitário e 38% pós-graduação. No que diz respeito ao preconceito sofrido por ter um filho/a autista, 30,27% dos respondentes negaram este tipo de vivência, porém, 43,94% afirmaram ter diminuído as horas de trabalho em razão do filho diagnosticado com TEA.

Ainda, os principais desafios enfrentados pelas famílias residentes no Brasil para conseguir assistência para seu filho/a foram: ter certeza que meu filho/filha receba educação adequada (29%), que receba assistência que promova seu bem-estar ou receba suporte social adequado (23%) e que receba os cuidados de saúde adequados (22%).

Por fim, de acordo com os dados obtidos, as principais prioridades para as famílias de pessoas com TEA no Brasil, foram as seguintes: melhora de serviços de saúde (23%), educação (23%) e garantia dos direitos já existentes para as pessoas com TEA (20%).

Sendo assim, apresentados estes dados preliminares, gostaríamos de agradecer imensamente a colaboração de todas as famílias que participaram da pesquisa, assim como a ajuda dos profissionais que ajudaram na divulgação desta pesquisa e ressaltar a importância deste levantamento na luta pelos direitos e melhor atendimento das pessoas com TEA, sendo estas informações essenciais para a elaboração de estratégias eficazes de políticas públicas no país.

Agradecemos novamente a participação e informamos que os resultados detalhados serão divulgados por meio de artigos científicos, assim como nas redes sociais, tão logo estes sejam analisados.

Atenciosamente,

Cristiane Silvestre de Paula, Daniela Bordini, Graccielle Asevedo e Mariana Cristina de Souza e Silva.

Fonte: TEAMM

faça uma doação